Soms lees ik een boek van een schrijver waar ik nooit echt eerder iets van heb gelezen. ‘Voetbalschrijver’ Hugo Borst is zo iemand. Uiteraard kende ik Hugo Borst wel van tv. Nu zijn zijn columns uit het Algemeen Dagblad gebundeld in Ma, over zijn moeder Joke Borst die kampt met Alzheimer. Ik besloot het te lezen.

Auteur: Sophie Dassen

Waarom eigenlijk? Mijn moeder lijdt ook aan dementie en Parkinson, waarschijnlijk Lewy Body, misschien Alzheimer, niemand weet het precies. Wilde ik dit boek wel lezen? En waarom zou ik er een artikel over schrijven?

Sommigen beschuldigen Borst van ‘sentimentalisme’ of vinden dat hij zijn moeder gebruikt voor eigen gewin. Zo zie ik het niet; hij doet op een respectvolle manier verslag van de aftakeling van zijn moeder. Op een manier die geen afbreuk doet aan de persoon die zijn moeder was.

Daarnaast wil ik niet alleen vertellen dat ik Ma een mooi en eerlijk boek vond, maar wil ik ook iets kwijt over mijn eigen verdriet en machteloosheid. Ik twijfelde eerst of ik Ma moest lezen: ik erger me nogal snel aan verhalen, programma’s of boeken over dementie. Maar, spoiler alert: ik heb het toch gedaan.

Vaak heb ik gegrinnikt tijdens het lezen van Ma, soms geslikt, mijn hoofd geschud of hardop ‘Wow inderdaad’ gemompeld. Borst schrijft goudeerlijk over Alzheimer en tegelijkertijd liefdevol over zijn moeder. Dat is knap, want reuzemoeilijk. Alzheimer Light, de bijnaam die ik heb verzonnen voor Alzheimer in ‘de media’, maakt mij vaak boos. De NPO zendt bijvoorbeeld een documentaire uit over dementie en dan tonen ze alleen een vrouw die ondanks haar Alzheimer nog verbluffend mooi pianospeelt. Of een groep vergeetachtigen die gezellig liedjes zingt. Verder niets.

Hugo Borst deinst daar niet voor terug. Hij beschrijft hoe hij zijn moeder knuffelt, plaagt, hoe hij schrikt als ze iets totaal niet meer weet, hoe onzeker zij kan reageren met lichte paniek in de ogen (de typische dementieblik: de paniek die opkomt als ze iets niet weten, maar wel begrijpen dat ze iets móeten weten), de vragen die hij stelt en de twijfels die hij heeft, moeilijke gesprekken met artsen en met zijn broer die ook mantelzorger is.

Hij beschrijft zowel de aandoenlijke momenten als de verschrikkelijke, zoals bejaarden die noodgedwongen kleren met vlekken moeten dragen. De lucht in verzorgingshuizen, een combinatie van uitwerpselen, oude koffie en kapotgekookte bloemkool. Achtergrondgeluiden van een tv die een André Rieu-dvd afspeelt en een bewoonster die onafgebroken neuriet. Het enorm harde werk dat de verzorgsters moeten doen en dat door bezuinigingen alleen maar zwaarder wordt. En vergeet de schatten van vrijwilligers niet die bij bewoners nagels lakken, kranten voorlezen en wandelingen organiseren.

Mijn moeder is 67 en woont sinds een jaar in het verzorgingshuis, een soortgelijke als Joke Borst, waar ze zelfstandig niet uit kan dankzij een speciale sleutel, een toegangscode en minimaal drie deuren. Het heet de gesloten afdeling of, zoals de overheid het eufemistisch verwoordt, ‘begeleid wonen’.

De meeste dementerenden zijn geen buitengewone pianotalenten of andere bijzondere figuren, maar gewone mensen die door deze ziekte langzaam een gevaar voor zichzelf worden. Mensen zoals Joke Borst en ons mam.

En nee, van Alzheimer worden mensen niet schattig vergeetachtig; dementerenden kunnen behoorlijk chagrijnig en agressief zijn. Een groep dementerenden is in veel opzichten vergelijkbaar met een kleuterklas. Ze mogen voor de wet niets meer zelf beslissen en er wordt op een ander niveau met hen gecommuniceerd. Zo zette een verzorgster van mijn moeder geen nieuws over de aanslagen in Parijs op, maar de intocht van Sinterklaas. “Ik wil niet dat ze bang worden.”

Wettelijk gezien beslist ook mijn moeder niets meer. Alleen op haar broodbeleg oefent ze nog een veto uit.

Zo zijn de dingen die Joke Borst meemaakt, of beter gezegd: niet meer doet, veelal hetzelfde als bij mijn moeder. Ze zet de tv niet meer aan, ondanks een prachtige stap-voor-stapgebruiksaanwijzing met kleurtjes. Ze zet een pak melk in de kruidenlade en een zak chips tussen de pannen. Ze laat een jehovagetuige binnen en wordt zo bijna lid van een nieuwe kerk. Ze tekent een contract bij een Duitse diepvriesbezorgdienst omdat ze geen ‘nee’ durft te zeggen. Ze belt om 04.00 ’s nachts om te vragen wie er ook alweer op bezoek kwam. Om na een tijdje helemaal niet meer te bellen. Weer iets om af te strepen van het ‘Dingen die mijn moeder nog kan-lijstje’. Ze vraagt waar de wc is en wie hier eigenlijk woont. Of haar moeder (overleden in 1992) haar komt ophalen. Tientallen keren heeft mijn moeder gehuild omdat ze niet uit haar woorden kwam.

Tijdens de WK-wedstrijd Nederland – Australië had ze zichzelf buitengesloten. De buurvrouw met reservesleutel was niet thuis, dus ik reed op en neer naar Uden vanuit Nijmegen om een sleutel te brengen. Gelukkig is er radio; voor meer mensen die op weg zijn naar een dementerend familielid. Wetende dat de dementerende naaste zichzelf de volgende dag, of de dag daarna, opnieuw buiten zal sluiten.

Dat is Alzheimer: een slepend proces dat de hersenen, waarmee mijn moeder ooit een uitdagende baan had, filosofie studeerde en alleen op vakantie ging, volledig verrot, vergist, verdampt en uiteindelijk oplost totdat er een hoopje mens overblijft. Borst praat over zijn moeder die er altijd keurig uitzag, veel boeken las en een scherp gevoel voor humor had. Hij zegt: ‘’Er is nog 20% van mijn moeder over.’’

Van mijn moeder weet ik het niet precies, maar ze geniet wel van kleine dingen als een wandeling in de zon of een gebakje. Of als mijn broer in haar wangen knijpt. Soms zegt ze dat ik een mooie jas heb of dat het eten lekker is. Of ze zegt dat ze mijn trouwjurk niet mooi vond. Bedankt mam!

Noem mij ook gerust een aandachttrekster of overdramatisch/sentimenteel omdat ik hierover schrijf, het maakt me niet uit. Wat ik wel weet, is dat veel mensen zich net als ik herkennen in het verhaal van Hugo en Joke Borst en er steun uit halen.

Er zijn heel veel mantelzorgers die net als ik af en toe de haren uit hun hoofd hebben getrokken van frustratie, in de auto alles eruit hebben gevloekt en menig fles wijn hebben leeggedronken ter verdoving. Bij wie het geduld soms helemaal op is of de wanhoop nabij, maar die toch hun schouders rechten en voor de honderdste keer dezelfde vraag beantwoorden of opnieuw koffiezetten, want het vorige kopje staat ergens vergeten koud te worden. En dat is genoeg.